Lebenshilfe München: Mut zum Leben haben

Menschen bei der Lebenshilfe München: Angehörige

„Du musstest ja nebenbei groß werden“

„Du, na ja…, du musstest ja nebenbei groß werden“, sagte die Oma zu Constanze Woywodt als diese mit 17 Jahren als Studentin nach Berlin kam. Im ersten Moment verstand sie damals gar nicht, was gemeint sein könnte und innerlich sträubte sie sich auch dagegen. Lesen Sie hier Auszüge aus den Erinnerungen, in denen die Autorin nachzeichnet, wie das Leben mit ihrer Schwester mit Behinderung für sie war.

Meine Schwester Claudia wurde 1957 in Halle geboren, zwei Jahre früher als ich. Als meine Mutti dann mit mir schwanger war, waren ihre Eltern nicht gerade begeistert. „Schon wieder ein Kind unterwegs und das erste kann noch nicht mal laufen.“ Keiner in der Familie konnte damals ahnen, dass meine Schwester niemals laufen würde, niemals Fahrrad fahren, niemals schwimmen….

Manchmal überlege ich, ob ich mein Leben der damaligen Ahnungslosigkeit meiner Eltern verdanke. Hätten sie den Mut zu einem weiteren Kind aufgebracht, wenn sie damals schon das Ausmaß von Claudias Erkrankung gekannt hätten?

Ist sie nur faul oder was stimmt nicht?

Meine Eltern waren sehr in Sorge, weil meine Schwester mit knapp zwei Jahren noch nicht lief. Einer der befragten Ärzte meinte, sie sei zu faul und man solle sie mit den Händen an der Tischkante festbinden. Natürlich haben meine Eltern das nicht gemacht.

Ich weiß nicht, wann und wie Mutti und Vati die endgültige Diagnose erfahren haben. Vielleicht ging das schrittweise, vielleicht war es auch ein riesiger Schock: Claudia litt an einer sehr schweren Form von progressiver Muskeldystrophie.

Wir haben unzählige Kinderfotos von Claudia, die ich mir sehr oft ansehe. Sie zeigen in den ersten Jahren ein fröhliches kleines Mädchen mit fast weißblonden Haaren, dem man die Krankheit noch nicht ansieht. Sie sitzt auf einem ganz normalen Stuhl oder sie liegt mit ausgestreckten Beinchen auf einer Wiese. Erst später machte sich die Krankheit auch äußerlich bemerkbar: Laufen konnte Claudia aber nie.

 Das ‚Silberfischchen‘ und Claudia

Ich war ein sehr lebhaftes Kind und ständig in Bewegung. Alle nannten mich deshalb „Silberfischchen“. Aber ich hatte ja meinen ruhenden Pol, um den ich kreiste und zu dem ich immer zurückkehrte: Claudia. Wir hatten ein sehr liebevolles Verhältnis zueinander. Ich kann mich nicht erinnern, wann mir klar wurde, dass meine Schwester anders war als ich und auch als die anderen Kinder, die ich kannte.

Überhaupt sind meine Erinnerungen an diese frühen Jahre bruchstückhaft. Ich weiß aber noch, dass Mutti mit Claudia zum orthopädischen Turnen fuhr. Ich kam natürlich mit, ich ging ja nicht in einen Kindergarten. Ein Auto hatten wir nicht, alle Wege wurden mit der Straßenbahn zurückgelegt. Damals musste man beim Einsteigen noch mehrere Stufen überwinden. Das war später mit dem großen Rollstuhl schwierig. Oft war man auf fremde Hilfe angewiesen. Mit den neuen Niederflurwagen wäre das heute einfacher.

Beim orthopädischen Turnen wurden auch Laufübungen mit einem fahrbaren Gestell gemacht, das wir „Esel“ nannten. Dafür wurden Claudias Hände mit Mullbinden an dem Gestell befestigt. Ich durfte auch mitlaufen und bestand darauf, dass auch meine Hände festgebunden wurden.

 Zeiten der Trennung

Im Alter von vier Jahren kam Claudia in ein orthopädisches Krankenhaus nach Reideburg. Dort wurde sie später auch eingeschult und blieb bis sie acht Jahre alt war. Ich weiß nicht genau, warum meine Eltern nicht zufrieden mit dem Krankenhaus waren, jedenfalls suchten sie nach einer anderen Lösung. Es war Onkel Klaus, der sich dafür einsetzte, dass Claudia in die Heilstätte „Haus am Seeberg“ in Gotha aufgenommen wurde. Soweit ich weiß war Claudia dort das einzige Kind mit so einer weiten Anreise. Außerdem war das eine Heilstätte. Das heißt, die meisten Kinder konnten irgendwann gesund nach Hause gehen, aber Claudia blieb.

Auch die Wochenenden verbrachten viele Kinder zu Hause bei ihren Familien. Wegen der aufwendigen Reise konnte Claudia nun nur noch in den größeren Ferien, also Sommerferien, Weihnachten und Winterferien, nach Hause kommen. Aber an jedem Sonntag fuhr entweder Mutti oder Vati zu Claudia. Zum Glück erhielten sie dafür eine Fahrpreisermäßigung.

Nun war ich an den Sonntagen immer mit Mutti oder Vati allein. Langweilig war das für mich nie. Besonders mit Vati gab es viele Ausflüge. Wir fuhren in den Halleschen Zoo oder besuchten die Galeriekonzerte in der Moritzburg. Einmal waren wir in Leipzig auf dem Völkerschlachtdenkmal.

 Schöne Tage am Seeberg

Besucher unter 14 Jahren waren im „Haus am Seeberg“ nicht zugelassen. Aber zweimal im Jahr gab es für mich eine Ausnahme: Ostern und Pfingsten. Diese Feiertage waren zu kurz, um Claudia nach Hause holen zu können. Deshalb durfte ich mitfahren. In meiner Erinnerung sind das sehr schöne, aber anstrengende Tage. Dazu kam, dass Ostermontag und Pfingstmontag damals keine Feiertage waren und am nächsten Tag wieder Schule war. Wir mussten ziemlich früh losfahren und unterwegs auch umsteigen.

Wenn wir in Gotha ankamen, begann der Aufstieg auf den Seeberg. Die meisten anderen Kinder waren zu Hause bei ihren Familien. Wir hatten das Haus praktisch für uns allein.

Für mich war dann der Abschied von Claudia immer schwer, aber sie war sehr tapfer. Ich kann mich nicht erinnern, dass sie geweint hätte.

Ich bin der Meinung, dass unser Verhältnis nicht wie ein normales Geschwisterverhältnis war. Wenn wir zusammen gewohnt hätten, hätte es sicher mehr Reibereien und Streit gegeben. Aber so waren wir einfach nur glücklich, beieinander zu sein.

 Gemeinsam durch schwere Zeiten

Traurig war, dass sich Claudias körperlicher Zustand im Lauf der Jahre sehr verschlechterte. Erst konnte sie noch mit hängenden Beinen auf meiner Liege sitzen, so dass wir uns beim Spielen gegenüber saßen. Später konnte sie nur noch mit seitlich abgewinkelten Beinen auf ihrem Bett sitzen. Ihre Wirbelsäule hatte sich bereits verformt. Dadurch wurde die Funktion von Lunge und Magen eingeschränkt.

Da Claudia nun auch zu schwer für Mutti wurde, waren wir immer darauf angewiesen, dass Vati sie die Treppe hinunter trug. Dabei waren 48 Stufen einer steinernen Wendeltreppe zu überwinden. Das war eine herbe Einschränkung. Vati arbeitete als wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Martin-Luther-Universität und konnte glücklicherweise einen Teil seiner Arbeitszeit frei einteilen. Trotzdem gab es manche Enttäuschung. Als später unsere große Kinoleidenschaft ausbrach, haben wir manchmal am Abend sehr auf Vati gewartet. Wenn er nicht pünktlich aus der Uni kommen konnte, fiel der Kinobesuch aus.

In den Sommerferien verbrachten wir auch viel Zeit im Ammendorfer Freibad. Mit Hilfe eines Schwimmrings konnte Claudia damals noch ins Wasser. Auf dem Weg ins Bad und auch auf anderen Wegen habe ich sehr oft Claudias Rollstuhl geschoben. Obwohl sie sich nicht umdrehen konnte, merkte sie immer ganz genau, wer gerade schob. In der Wohnung habe ich mich auch selbst in den Rollstuhl gesetzt und versucht, mich ohne Anecken durch die Wohnung zu bewegen. Claudia hatte nicht genug Kraft, den Rollstuhl selbst zu bewegen.

Viele Menschen sind einfach hilflos

Wenn wir so unterwegs waren, haben wir sehr unterschiedliche Reaktionen der Leute erlebt. Einem direkt feindseligen Verhalten sind wir eigentlich nie begegnet. Aber viele Menschen haben einfach weg geguckt. Manche wollten auch helfen, wussten aber nicht wie, zum Beispiel beim Einsteigen in die Straßenbahn. Das war nicht nur mit Kraft zu machen, sondern man musste sehr vorsichtig sein, um Claudia nicht weh zu tun.

Als Claudia 14 Jahre alt war, konnte sie nicht mehr in der Kinderheilstätte in Gotha bleiben. Für ein Jahr kam sie in die Orthopädische Kinderklinik „Martha Maria“ in Halle. Diese Zeit war für mich schön. Zum ersten Mal seit Jahren lebten wir wieder in derselben Stadt und konnten die Wochenenden gemeinsam verbringen.

Nach dem Jahr im Martha-Maria-Haus kam Claudia endgültig zu uns nach Hause. Sie hatte nun keinen offiziellen Schulunterricht mehr, aber zwei Lehrerinnen aus der Radeweller Schule hatten sich bereit erklärt, Claudia in ihrer Freizeit in einigen Fächern zu unterrichten.

Inzwischen hatte sich um Claudia ein großer Freundeskreis gebildet. Jeden Nachmittag hatte sie Besuch. Viele Besucher waren Schulkameraden von mir. Mutti schleppte unermüdlich Cola und Kekse oder Kuchen heran.

Eigentlich hatten wir ein gemeinsames Zimmer. Aber weil Claudia oft sehr lange wach war und ich früh in die Schule musste, habe ich mich dann mit meiner Liege in einem der anderen Zimmer eingerichtet. Trotzdem blieb Claudia meine engste Vertraute. Wenn ich aus der Schule kam, spielte ich meistens ein paar Minuten Klavier. Dann freute sie sich, weil sie hörte, dass ich da war. Meine Erlebnisse habe ich immer zuerst mit ihr besprochen.

 Mein Studium führte mich nach Berlin

Im Herbst 1978 endete unsere gemeinsame Zeit. Ich begann mein Studium in Berlin und zog in Omas Wohnung in Berlin-Treptow. Zu Beginn der Winterferien war ich schon beim Arzt gewesen und er bestätigte, dass ich schwanger war. Ich fuhr also kurz nach Weihnachten nach Kloster Neuendorf, um auch mit den Eltern meines Freundes zu reden. Wie damals in „solchen Fällen“ üblich, beschlossen wir zu heiraten.

Einige Tage später fuhr ich dann wieder nach Halle. Meine Neuigkeit teilte ich wie immer zuerst mit Claudia. Auf meine Mitteilung: „Du wirst Tante!“ musste sie erst einmal überlegen, was das bedeutet. Aber dann freute sie sich sehr. Dagegen hielt sich die Begeisterung meiner Eltern zunächst in Grenzen. Bestimmt hatten sie Bedenken wegen des Studiums. Auch dürfte mein Freund kaum ihr Traumschwiegersohn gewesen sein. Claudia und mein Freund Uwe verstanden sich allerdings prächtig.

Im April 1979 haben wir in Kloster Neuendorf Hochzeit gefeiert. Mutti, Vati und Claudia reisten mit dem Zug an.

Dann kamen einige sehr schwierige Stunden. Uwes Eltern hatten für Claudia, Mutti und Vati ihr Schlafzimmer geräumt. Aber Claudia konnte in dem Bett nicht liegen. Sie schrie vor Schmerzen und Mutti und Vati versuchten alles Mögliche, um eine Lösung zu finden. Ich war voller Angst, dass sie wieder abreisen müssten und nicht bei meiner Hochzeit dabei sein würden. Aber endlich klappte es doch und alle konnten aufatmen. Ich war glücklich, Claudia bei mir zu haben. Alle waren sehr hilfsbereit und rücksichtsvoll. Sie konnte zwar bei der standesamtlichen Trauung nicht dabei sein, aber in der Kirche.

Freud und Leid sind Schwestern

Am 5. Oktober 1979 wurde unser Sohn Christian geboren und nach einer Woche wurden wir aus dem Krankenhaus entlassen. Mutti und Vati kamen nacheinander zu Besuch, um ihr Enkelkind zu sehen. Zu Weihnachten reisten wir dann nach Halle. Claudia hat sich so gefreut, ihren Neffen kennen zu lernen. Wir legten ihn oft zu ihr auf das Bett und sie sprach liebevoll mit ihm. Das war das einzige Mal, dass Christian und Claudia sich begegnet sind.

Pfingsten 1980 wollten wir nach Halle fahren. Wie habe ich mich auf diesen Besuch gefreut! Aber dann bekam Claudia die Masern. Damals gab es in Halle eine große Zahl an Erkrankungen, darunter viele Erwachsene. Aber zu DDR-Zeiten war man ja mit solchen Informationen sehr zurückhaltend. Christian war ja geimpft und ich wollte auf Biegen und Brechen nach Halle fahren. Aber da wurde Vati sehr energisch und hat mir praktisch verboten, nach Halle zu kommen. Ich merkte, dass er sich wirklich sehr um Christian sorgte. Claudia wurde sehr krank. Durch ihre schwere Rückratverkrümmung konnte der Magen nicht richtig arbeiten und sie vertrug die Medikamente nicht. Die Krankheit zog sich hin und meine Hoffnung auf den Besuch in Halle schwand.

Am Pfingstmontag, den 26.Mai 1980, habe ich in der Küche Wäsche gebügelt. Da überfiel mich eine Vorahnung: Meine Schwester wird sterben! Merkwürdigerweise war mein Hauptgedanke: Wie will Vati dir das bloß sagen? Die unheimlichen Gedanken habe ich dann wieder verdrängt. Am nächsten Abend war ich gerade dabei, Christian zu füttern, als das Telefon klingelte. Ich bat meine Schwiegermutter, weiterzumachen, und ging ans Telefon. Es war Vati. Er sagte: „Ich habe eine schlechte Nachricht. Claudias Herz war zu schwach für die Masern.“

Trotz meiner Vorahnung war der Schock riesig. Ich konnte nur noch sagen: „Ruf später an“, dann brach ich am Telefon zusammen. Uwe trug mich ins Bett und ich habe stundenlang geweint. Die folgenden Stunden sind aus meinem Gedächtnis vollkommen verschwunden.

Auch heute noch begleitet mich Claudia

Inzwischen weiß ich, dass unsere Ärztin noch einmal bei Claudia war. Nach der Untersuchung sagte sie: „Herzlichen Glückwunsch, jetzt ist sie über den Berg.“ Aber einige Stunden später war meine Schwester tot. Sie starb am 27. Mai 1980, zwei Tage vor ihrem 23. Geburtstag.

Lange Zeit habe ich sehr darunter gelitten, dass ich meine Schwester nicht noch einmal gesehen habe. Wenn ich heute durch die Straßen gehe, achte ich immer noch auf Bordsteinabsenkungen, auf Straßenpflaster, Türbreiten und alles, was bei einem Leben im Rollstuhl so enorme Bedeutung gewinnt.

Schwierig wird es für mich, wenn ich Leuten von Claudia erzähle, die sie nicht gekannt haben. Die meisten Menschen hören von der schweren Behinderung und können sich nicht vorstellen, dass meine Schwester ein erfülltes Leben haben konnte. Ich sehe das anders.

Und was ist nun mit mir? Bin ich „Nebenbei“ groß geworden? Auf jeden Fall bin ich anders groß geworden als Kinder mit gesunden Geschwistern. Aber nie habe ich mich benachteiligt oder zurückgesetzt gefühlt. Ich habe ein unbefangenes Verhältnis zu Menschen mit Behinderung entwickeln können. Auch bin ich ziemlich früh sehr selbstständig und entscheidungsfreudig geworden. Trotzdem konnte ich jederzeit meine Eltern um Rat und Hilfe bitten.

Vielleicht bin ich ja wirklich „nebenbei groß geworden“, aber ich wurde nie mit Sorgen allein gelassen.

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